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68岁脊髓性肌萎缩症患者30年求医路,成年人误诊或漏诊现象引关注浙江大学医学院附属第二医院于8月8日通报了一宗罕见病例,68岁高龄的李万宝(化名)在患病30年后终于被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA),这是一种通常见于婴幼儿的遗传性疾病,被称为“两岁以下婴幼儿头号致死性遗传病”,而在成人身上较为罕见。李万宝的身体异常自30多岁时开始显后面会介绍。

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7000多种罕见病仅5%有药可用,本土新药研发难题有何解?脊髓性肌萎缩症、苯丙酮尿症…罕见病,又称“孤儿病”。根据世卫组织(WHO)定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。目还有呢? 医保用药需要解决的问题是如何让福利政策落地,患者有机会用得上药。目录外的年治疗费用较高的药品,很多都是唯一的特效药,这部分要怎么还有呢?

《惊奇队长》肯内特米歇尔病逝享年49岁!患渐冻人症5年…已无法言语生前罹患渐冻人症(肌萎缩性脊髓侧索硬化症/ALS),去年8月,曾发文透露自己患病5年。肯内特米歇尔在《惊奇队长》饰演女主角卡萝的爸爸。图/翻摄自IG) 肯内特米歇尔于1974年11月25日出生于加拿大安大略省多伦多,凭着高帅颜值演出多部电视剧、电影走红,2020年接受《人物》杂小发猫。

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